2013年4月25日

智能障礙者的障礙認同與污名

「我是一個人,障礙只是我生命的一部分。我的障礙並非全部的我,智能障礙只是用來形容我的障礙的一個詞,這詞並不是我!」Robert Martin,趙麗華譯,第16屆亞洲智能障礙會議演講詞)

身心障礙應該被看作人類差異類型的正常形式,而不是需要被改變或是加以消除的對象與經驗。」(Swain & Frencech, 2000;引自張麗珍,2010

青春期咸信是一個人發展與建立自我認同的重要人生階段(黃堅厚,1999),對於智能障礙青少年而言,除需經歷從兒童逐漸轉換為成人的身分認同調適過程外,他們更可能面對一般同儕所未有的「障礙認同」課題──障礙標記對於自我認同發展的影響(Beart, Hardy, & Buchan, 2005)。研究顯示,許多智能障礙者在青春期開始覺察到自己和一般同儕在發展上的差異,因而產生了自信不足、挫折與孤立等感受(Evans, 1998; Rowitz, 1988; Zetlin & Turner, 1985;引自Jones, 2009)。智能障礙青少年對於個人所處之障礙情境以及被賦予之障礙標記的覺察,及其後可能衍生的障礙身分認同問題與污名感受等,是其生涯發展過程中需面臨的重要事件;然而有關他們從障礙覺察到障礙適應,進而發展出障礙認同或反抗「障礙」身分標記的動態歷程,以及其生涯期間所面對的污名經驗,均有待積累更多實徵研究加以考察。


智能障礙者的障礙認同

「障礙認同」(disability identity)意指一個人對於自己被賦予的障礙標記或與障礙相連結的社會身分的認可與接受程度(張麗珍,2010),它的形成涉及個人對於障礙處境的經驗,以及個人因障礙而接受的社會態度與對待方式。許多研究發現,不少智能障礙者對於自己被賦予的障礙標記顯得毫不知情,或是不將障礙視為適合描述他們的身分;且即使他們承認自己擁有障礙標記,也不影響他們的自尊。對此現象,一些研究者認為可能的原因有:某些智障者認知發展的程度不足以理解自己所處的障礙情境與障礙定義,或是使用否認作為心理防衛機制,或出於他人刻意保護下而未覺察到自己被標記的障礙身分等(Beart et al., 2005)。以下茲列舉數項相關的研究發現:

Todd (2000)對一所特教學校21名智能障礙學生的民族誌研究發現,學生不太將自己視為障礙者,他們多數認為肢體或感官損傷才是障礙,並保有著許多一般人的典型期望,例如找到工作和結婚。CunninghamGlenn(2004)訪談771724歲的唐氏症者,並使用「英國圖形詞彙測驗第二版」(British Picture Vocabulary Scale-II)評估受訪者的心智年齡,發現心智年齡約8歲的唐氏症者才開始能作相對性的社會比較(social comparison),形成對於其症狀/障礙的社會認知;同時只有半數受訪者知道自己有唐氏症或障礙,13%(多為男性)談到障礙狀況時有負面情緒反應(如拒絕談論或顯得不自在),但也有約等比例的受訪者(多為女性且心智年齡較高)談論到相關的問題與限制時仍維持著高度自信,且不認為對於唐氏症與障礙的覺察是個重要議題。整體而言,受訪者均有著高度的自尊;談及唐氏症時,男性較女性有更明顯的負面及逃避反應。

KellyNorwich(2004)101位就讀於英國一般學校及特教學校的輕度智能障礙學生進行半結構深度訪談,發現無論就讀學校為何,超過九成的學生對自己的障礙狀況均有所覺察,僅有一成五的學生會低估或否認障礙。對於障礙有所覺察的學生中,有近半數對自己的障礙有苦惱、受傷、難過、孤立、挫折及憤怒等負面的感受,但也有近四分之一的學生覺得沒有困擾,其他人則是兼有上述兩類感受。

就對於障礙標記的態度而言,受訪學生多數認為「接受協助」(‘has help’)為較正向或中性的標記,相對於「學習困難」、「學習障礙」及「特殊需求」等,但即使如此也僅有不到一成的受訪者會用它來描述自己,甚至少於使用「遲鈍」或「愚笨」等常見的負面字眼者(約一成至一成五)。整體而言,學生大多不使用各種與智能障礙相關的正式或非正式標記來描述自己,但就讀特教學校者對於使用「接受協助」的標記接受度顯著高於就讀一般學校者,而後者使用「愚笨」(’thick’,在此研究亦被受訪者評為最負面的用詞)描述自己者顯著高於前者。對此現象,或許可解釋為一般學校的智能障礙學生因較常接觸非障礙同儕,因而增加了內化他人所賦予的負面用語的程度。

FinlayLyons(2005)訪談一所智障者日間服務中心與兩個智障者聯誼社團的36位輕度及中度智障成人,發現只有8位受訪者認同所有的服務使用者皆有智能障礙,且其中有3位因認為自己是助人者而非其中的一員。他們大多不確定智障標記的意義為何,也不確定誰應該被標記;有兩位受訪者以自己有工作為由而認為自己並非智障者。受訪者拒絕標記的原因,除了因為在某些情形下標記以侮辱的方式被濫用,尚包括:他們的部分行為或生活方式可能與關於智障標記的普遍公共認知不符,例如,他們會關懷別人,或以其他方式對社區做出實質貢獻。受訪者對於「智能障礙」的認定,多是依據一個人使用智能障礙相關服務的情形,以及可見的身體缺陷與較多的協助需求。

DixonMarshCraven(2006)訪談5位智能障礙成人,發現接納與認可障礙鑑定的受訪者相信自己有能力追求正常化的目標,而他們在社區中獨立生活的成就使自己確信自己是個成功的成人,並因此提升了自我概念;但對於障礙身分接納態度搖擺不定或否認的受訪者,較難以建立自我認同與一致的自我感──他們在成長的過程中被過度保護與規束,導致潛能未充分發揮,也影響追求正常化成就的動機。接納障礙的受訪者有最佳的自我概念,而否認者的自我概念最差。

有些研究者認為,智障者缺乏對於自己智障身分的覺察,可能源自於重要他人的過度保護,及缺乏家長的告知/揭露。照顧者常避免使用智障標記,且有些人會主動隱瞞此資訊,害怕這會使他們關愛的人不安(Davies & Jenkins, 1997; Todd & Shearn, 1997)ZetlinTurner(1984)發現家長對於智障標記的揭露與接受度影響著智障者看待其身分的觀點,家長若愈明白地使用標記向子女談論有關智能障礙的狀況,則他們對於智障身分的接受度愈高(以上引自Ali, Hassiotis, Strydom, & King, 2012)。

在國內的研究方面,吳君瑋(2011)針對163位台北市公立高職特教班的智能障礙學生進行問卷調查,發現學生對於障礙抱持的羞恥感受程度普遍不高,也不會明顯抗拒表明自己的障礙身分;但那些對於障礙愈自覺羞恥者,其自我概念愈不佳。張瑋珊(2009)以質性研究訪談兩位輕度智能障礙成人,發現他們皆不認同自己的障礙診斷,「認為自己只是學得比較慢或學不好某些知識」,在描述自我時,亦不會將障礙視為重要的影響。曾格妮(2007)對一位國三智能障礙學生的研究發現,個案強烈抗拒智障身分,極力否認,不斷反抗與智障產生連結的社會控制手段(特殊教育);且個案對於「智能障礙」的認定,是指「那些手腳不方便的」,並認為自己不是其中的一員。

陳志軒與徐畢卿曾訪談台東某高職14位特教班輕/中度智能障礙學生及畢業生,發現部分受訪者害怕和可能會迫使他們顯露出智障身分的一般人說話;很多時候,這種恐懼加深了他們與社會的隔離。一些受訪者回憶他們在小學時拿到身心障礙手冊時的想法與情緒是:質疑、不願接受、不開心、難堪、不想被同學知道、自認是白癡……等。有些人表示自己害怕且避免拿出身障手冊或給別人看,特別在買車票或電影票時。一些人表示如果可能,他們想要放棄身障手冊。因此,是否核發身障手冊或相關證明給智障者,值得被討論與重新評估(Chen & Shu, 2012)

綜上所述,多數關於智障者障礙認同的研究發現,他們若不是不曉得自己有智能障礙,就是傾向於拒絕標記,並視之為具有負面意涵的社會身分;而少數接納智障標記者,相對於否認者而言,可能有較佳的自我概念。

FinlayLyons(2005)指出,許多研究假定智障者對於障礙標記的缺乏認同是一種否認的防衛機制結果,用以保護個人的自尊,這些缺乏認同的行為可能表現為:抵制標記、逃避可能凸顯出自己能力不足的情境、遠避其他被標記者、提出對於可能揭露個人障礙的事件及情境的替代解釋、將智障界定為嚴重與多重障礙,或逃避相關的話題討論等。但障礙標記作為一個「診斷」的概念及其作為一個「社會類屬」的概念是有所區別的,人們拒絕標記可能未必由於他們否認自己具有吻合障礙診斷標準的特定屬性,而是拒絕認同標記所代表的社會類屬及其在社會生活脈絡下被建構的意義。例如,「某人經鑑定為『智能障礙』者,需要相關支持服務」的專業論述,與「某人的行為很『智障』」、「某人看起來就像個『智障』」等日常語言,雖同樣使用了障礙標記,但在不同的語用脈絡下即呈現著截然不同的意涵。

因此,許多研究者發現,很多被智障者服務機構標記的人若非選擇駁斥對他們貼上的標記,就是不會主動使用標記描述自己或解釋自己面臨的狀況。相對於「智能障礙」(intellectual disability)一詞,英國許多自我倡導者及文獻選擇使用「學習困難」(learning difficulties)的標記,作為對於自己/智障者所處情境的部分詮釋(Finlay & Lyons, 2005)


智能障礙與污名

「污名」(stigma)作為一項學術議題,最早可見於Goffman(1963)的論述(韓德彥、陳淑惠,2008),其後發展至今,污名的概念已在性別、族群、醫療及犯罪等研究領域中使用,其中以醫療領域為最多(孫中興,2010)。Goffman(曾凡慈譯,2010)對污名的定義為:人的某些屬性受特定的刻板印象貶抑的一種關係狀態。例如,一個有身體缺陷的志願從軍者,在某種「軍人必須有強健體魄」的刻板印象下,他的身體缺陷會使他受到貶抑,此時他的身體缺陷屬性即被該刻板印象賦予了污名。

晚近的社會與心理學者陸續推進了污名的概念意涵發展。LinkPhelan(2001)定義污名為:在一種權力機制運作的情境下,標籤化、刻板印象化、隔離、地位的喪失與歧視等元素同時出現的狀態。AliStrydomHassiotisWilliamsKing (2008)認為污名是標示出一個人是異常的、有缺陷的、缺損的,或整體而言令人不悅的一種標記。Ali等人(2012)則認為污名是一個特定團體(如精神疾患或智能障礙者)由於價值觀、特徵或行為與主流文化團體不同而被社會邊緣化與貶抑的過程。

就內涵而言,污名有認知、情緒與行為等三個面向的組成要素:刻板印象、偏見與歧視。「刻板印象」是廣為一個社會所熟知的知識結構或意見集合(Hilton & von Hippel, 1996; Krueger, 1996),是關於一個大團體的態度,可能為正面或負面;它能快速地讓人對於某群人產生特定的印象與期待(Hamilton & Sherman, 1994)。「偏見」涉及了評價,它包含了對於一個受刻板印象團體的負面情緒反應(Eagly & Chaiken, 1993)。「歧視」則是對於偏見的認知與情感回應行為(Crocker, Major, & Steele, 1998),如遠避、增加社交距離(Corrigan, 2002)、表現敵意行為(Weiner, 1995),或拒絕幫助(Corrigan, 2000)等(以上引自Werner, Corrigan, Ditchman, & Sokol, 2012)。

污名在不同團體間權力失衡的情形下出現,且受社會、經濟與政治的差異而強化。起初,一個人只是被標記為特殊的;接著,主流的文化信念將被標記者連結於一些不受歡迎的特性及負面的刻板印象,被標記者於是透過區別的過程被歸屬於一個不同於主流的範疇,導致其社會地位的喪失及被歧視(Link & Phelan, 2001)。污名的經驗可能涉及公然的虐待或歧視,或以較隱晦的方式出現,如:被否認有決定權,或有著過度保護的家人等(Beart et al., 2005; Jahoda, Markova, & Cattermole, 1988; Jahoda, Wilson, Stalker, & Cairney, 2010;引自Ali等人,2012)

精神障礙研究領域已區分出三種污名的形式(Werner et al., 2012):首先,公眾污名(public stigma)是最為人熟知的污名類型,其意涵為一般大眾對於受污名者的態度;它來自於社會裡的多數團體對於具有特定屬性的團體進行標記,以區分出「我群/他者」的過程(唐宜禎、陳心怡、吳慧菁、鄭詩蓉、高藝洳,2009)。

其次是自我污名(self stigma),此概念強調受污名者個人的經驗及內化社會負面觀點的可能性;這些人可能發展出低自尊、經驗到愈來愈多的負面情緒、表現退縮行為,並對他人隱藏自己受污名化的情況。「自我污名」由四個構念/階段組成:(一)覺察──對於精神疾患被賦予的常見刻板印象的認知;(二)同意──當受污名者贊同該刻板印象為真確時;(三)應用──受污名者內化該刻板印象,並將之應用於自己;(四)傷害──由於自我內化了社會對其持有的刻板印象,造成自尊或自我效能感降低(Corrigan, 2008;引自Werner等人,2012)。

第三種污名的類型是與受污名者有密切關係的周邊人士(包括家人、朋友和專業人員)經驗到的污名,可稱為連帶污名(courtesy stigma)(Ali et al., 2012)。「家庭污名」是其中的一種形式,障礙者的家人可能遭受嘲笑、侮辱、責難或被視為需對家人的障礙負責(Larson & Corrigan, 2008;引自Werner等人,2012)。

智能障礙者受到的公眾污名的可能形式有取笑、凝視或迴避等(Pratt, 2010),對智障者的歧視方式則諸如醫院裡公開沐浴的羞辱、缺乏隱私、過度限制的環境,這些行為導致了智障者在社區及整體社會中的融合與社會接納的缺乏(Jahoda & Markova, 2004);此外還包括提供隔離式的日間服務及庇護工場而非社區本位服務(Siperstein, Parker, Noris, & Widaman, 2011)、有限的工作及做決定的機會等(Wehmeyer & Bolding, 1999)。污名已被視為一種對於輸送適當服務至智障者而言的潛在阻礙(Gill, Kroese, & Rose, 2002),並導致了惡質待遇、拒絕、與受貶抑的社會角色(Corrigan, Markowitz, Watson, Rowan, & Kubiak, 2003)(以上引自Werner等人,2012)。

在污名的評量方面,精神疾病研究領域已發展出分別針對公眾、自我及家庭污名的評量工具,而現有的智能障礙污名評量工具則鮮少有理論根據,或以一個完整的概念架構為基礎發展而來。多數的智障者自我污名量表只聚焦於污名的部分向度,未能全面涵蓋Corrigan(2008)所提出的覺察、同意、應用與傷害等四個面向;它們主要聚焦於評量智障者對於污名的理解或經驗,而非評量污名的內化程度。

Ali等人(2008)發展的「自我污名感受評量」(Tool to Measure Self-Perceived Stigma)為例,多數題目內容聚焦在智障者對於污名的覺察。該量表分為兩部分:「歧視感受」分量表評估他人對於智障者的行為反應(就智障者的經驗而言),包括騷擾行為、嘲弄與歧視等;「對歧視的反應」分量表則評估智障者面對污名的情緒反應,包括羞恥、難堪、疏離、恐懼及憤怒等。該量表內容曾向專家、照護者及智障成人諮詢,有良好的表面及內容效度。CooneyJahodaGumleyKnott (2006)發展的「污名經驗檢核表」(Experience of Stigma Checklist)則為特別針對學校情境所設計,檢核項目主要反映的是污名的行為面向,以呈現智障者受污名化對待的經驗為主,而非已內化的自我污名(Werner et al., 2012)

整體而言,目前與智能障礙污名相關的評量工具多以公眾污名為主題,焦點在於探討一般大眾對於障礙者及特定障礙議題(如融合教育、社區居住與智障者生育權等)的態度,針對自我污名及家庭污名的評量工具則相對較少,可能原因有三:一、類似精神疾病領域,智障者公眾污名的概念研究發展得較自我及家庭污名多,提供了發展量表所需的理論基礎;二、自陳式的自我污名及家庭污名量表可能更易受到社會期許和其他方法論偏誤(如編製過程未諮詢智障者或重要關係人,導致內容效度不佳)的影響,使得質性方法較量化量表更易被採用;三、募集一般大眾完成公眾污名量表,通常較募集智障者或其家人以完成自我及家庭污名量表更為容易(Werner et al., 2012)


智能障礙者的污名感受

智能障礙者對污名或歧視的感受可能是影響其心理健康的重要因素(Dagnan & Waring, 2004;引自Kock等人,2012),影響所及包括與他人相較下的自我觀、降低自尊,以及使他們更容易出現心理健康問題等(Ali et al., 2012);然而,智障者的污名經驗經常為健康專業人員及研究者所忽視(Ali et al., 2008)JahodaWilsonStalkerCairney(2010)指出許多輕/中度智障者確實覺察到連結於其障礙的污名(引自Werner et al., 2012);他們透過社交互動經驗到伴隨於他們的社會身分的污名,而這個經驗通常是痛苦的(Beart et al., 2005),有些人更試圖隱藏其障礙以避免被污名化(Jahoda & Markova, 2004)。同時,除智能障礙外,智障者可能還有其他易受污名化的特徵,如感官障礙、行動問題、或特殊的外表(如唐氏症者)等(Kock et al., 2012)

Ali等人(2012)指出,智障者對污名通常有所覺察,能描述自己遭異樣或負面對待的經驗,但這些經驗並不總是被歸因於智能障礙。許多智障者不相信自己有智能障礙,他們較傾向描述自己只是有一些小限制,例如不會閱讀或開車;他們因此似乎未內化智障標記,以及與之連結的污名。如前述CunninghamGlenn(2004)對於77名唐氏症者的研究,僅有25%受訪者覺察到連結於障礙的污名,且只有5人描述污名經驗是痛苦的;FinlayLyons(2000)33名智障成人的質性研究亦發現,研究參與者對智能障礙的認同不明顯,亦拒絕接受自己的污名化地位(引自Ali等人,2012)。

相對地,JahodaMarkova(2004)訪談28位從家庭及醫院轉銜至社區家園生活的輕度智障成人,發現他們非常敏銳地覺察到生活中遭遇的歧視待遇,及有關於自己使用特殊服務的污名。曾住過醫院的受訪者對於在醫院所遭遇的歧視(如公開沐浴的羞辱、缺乏隱私、過度限制的環境等)感到憤恨,並認為搬離醫院使他們可以不再需要扮演病人的角色。整體而言,受訪者多半經驗過社區其他人的辱罵與拒絕,且意識到與智能障礙及機構(如醫院或成人發展中心)連結的污名。PatersonMcKenzieLindsay(2012)的研究則發現,智障者高度的污名感受與和社區中的居民(而非其他智障者)進行的社會比較相關,主要在於比較後感到自己外型較不好看且能力較差(引自Ali等人,2012)。

另一方面,文化因素亦可能影響智障者對污名的感受。Kock等人(2012)指出,英國的障礙政策提高了智障者的權利意識,導致他們(相對於南非的智障者而言)能更敏銳地自述有關自己遭遇的歧視與污名化行為。

在智障學生的污名感受研究方面,Cooney等人(2006)針對601517歲就讀於一般學校及特教學校的輕度及中度智障學生進行調查研究,發現多數學生在校外及居住地都經驗過污名化的對待,而就讀一般學校者更表示在學校也遭到污名化對待,主要來自於其非障礙同儕,以及老師未能提供適當的支持,且感受到學校職員對其學習需求的漠視;但污名經驗並未影響他們對於自己職涯的期望,以及對未來抱持的樂觀態度。

Todd(2000)對一所特教學校的民族誌研究則發現,學生對於其社會地位的覺察程度並未如許多研究所推論的那樣高;他們未必視自己為尋求社會接納的邊緣人。在隔離的環境下受教某種程度上是受到了免於污名的保護,而學生既未有智障的污名感受,便不會將他人針對他們的行為詮釋成不尋常的。

在國內的研究方面,陳志軒與徐畢卿(Chen & Shu, 2012)針對14輕/中度智能障礙高職學生及畢業生的研究發現,一些學生會將其污名地位予以內化。學生所感知的污名來自於童年期的負向人際互動、學業成就及老師的反應所積累與建構而成。他們非常在意在學校的不被接納與歧視經驗,這些經驗使他們感到自己的特殊性,且困惑於學校同儕及老師的對待方式;他們於是開始相信自己是異常或有病的。在校外時,他們可能處在隱藏污名的狀態;然而當他們上學且入班時,污名化對待就持續圍繞著他們。對多數受訪者而言,到資源教室且讓普通班同學知道自己的異常是一個難堪的經驗。自認優越於其資源教室智障同學的受訪者希望去除和特殊班的關聯,但有時他們會較喜歡留在特殊班,因為免學費以及較少的課業要求。當談及他們在學校所經驗的偏見時,有些學生表現出憤怒、挫折與受傷的情緒反應。

另一方面,持有身心障礙手冊雖讓他們有資格得到額外的支持或協助,但同時也被他們視為一種污名的來源,強化與深化其智障身分與異常性,也是一種顯示他們是次等學生的確證。就他們的觀點而言,周圍的人分成兩群:正常與異常,或有病與沒病。有些學生認為自己是怪異的,因為自知外表較特殊,或由於他人的凝視所致的羞恥感及尷尬;或認為自己是麻煩製造者,因為自己在學習上的遲緩常引起老師生氣。台灣文化對於學業能力的重視造成了年輕人追求成功的壓力,這可能加重了智障學生被污名化的程度,特別是相較於其他較不如此看重學業表現的文化而言。

吳君瑋(2011)的研究則發現,台北市公立高職特教班學生的自我污名程度普遍不高,且儘管對於他人所附加的社會污名反感,但未必會將之內化而形成自我污名;而自我污名程度高且對障礙揭露愈排斥者,其自我效能、社會適應情形與自我滿意度愈不佳。

有關智障者的污名感受對個人造成的影響,Paterson(2007)針對43位輕度及中度智障成人的問卷調查研究發現,智障者的污名感受、負向社會比較、自尊與心理困擾症狀之間有顯著相關,且污名感受對於自尊具有預測力。污名感受愈高者,負向社會比較愈多,自尊亦愈趨低落,心理困擾症狀則愈多;對污名的覺察會使智障者在社交情境中感到尷尬,因此自我評價會趨於負向。DagnanWaring(2004)亦發現智障者的污名感受與負向自我評價成相關,且進而影響個人透過社會比較後對自我社交魅力(social attractiveness)的認知。

CrockerQuinn(2000)指出,許多社會因素及中介心理歷程可能影響污名化經驗對於個人的意義。一個人擁有多種正向的社會角色,如有薪工作者、教會成員或自我倡導者,有助於緩和污名帶來的情緒傷害(Dagnan & Sandhu, 1999),並能挑戰他人強加的負面刻板印象(以上引自Jahoda & Markova, 2004)。


智能障礙者對污名的因應

智能障礙者如何因應他們所感知的污名?陳志軒與徐畢卿(Chen & Shu, 2012)的研究發現,輕/中度智能障礙的高職學生及畢業生對於污名的因應策略有:一、避免揭露障礙──如隱藏持有身障手冊的消息,及在非障礙同學在場時監控其他智障同學的不當行為(以免被認為自己亦可能同樣失態);二、隔離──有些學生故意避免和一般同學建立關係以避免暴露自己的不同,同時也和其他智障同學交朋友以維護自尊;三、自我提升──有些學生有意地提升技能及自我形象,以減少他人對他們的負面印象。CunninghamGlenn(2004)則發現唐氏症者維持正向自我感的策略包括:輕看障礙帶來的限制,並相信只要努力即可提升能力。

Cooney等人(2006)發現智障青少年即使面對著相當大的污名,仍不會輕易地將自己與非障礙同儕相較後產生的負面自我觀內化,且對自己的未來仍抱持一種樂觀感,原因可能在於:一、他們透過與障礙程度更重的智障者進行社會比較而產生出正向的自我感;二、他們出於心理防衛機制選擇性地與特定的非障礙者就自己有優勢的向度進行比較,或根本避免比較以免損及自尊;三、他們與非障礙者接觸或建立友誼的機會有限,因此也使得社會比較難以進行。FinlayLyons(2000)亦發現多數智障者會使用向下或平行的社會比較,並認為這是使一個被污名化的團體成員建立一個正向的自我感的過程(引自Dagnan & Waring, 2004)。

JahodaMarkova(2004)的研究中,也發現智障者「向下的社會比較」對於他們拒絕接受自己為一個「全面障礙者」的身分(a globally disabled identity)而言具有重要的意義。許多受訪者強調他們離家而在外居住為一項成就,同時也嘗試與帶來污名化的服務/設施及其他智障者保持距離(儘管他們大多仍參與隔離式的日間服務),並試圖隱藏自己的障礙以避免受污名化。然而,雖然他們想遠避隔離式的服務,卻仍對自己在主流環境中可能引起非障礙者的嘲笑與拒絕感到焦慮。

從以上研究的結果可以發現,智障者在面對污名的因應策略上多為消極性的逃避、隱藏與自我隔離,以遠避那帶給他們負向自我價值感的主流社會;另一方面,他們也透過在較隔離的環境中與障礙程度更重的障礙者相較,或就自己有限的優勢面向積極地進行自我肯定,以維持一定程度的自尊。


結語

對於智能障礙者而言,了解與接納本身障礙所帶來的限制是自我覺察中的一項課題(吳君瑋,2011),而對從事智能障礙教育及相關服務的工作者而言,更細緻地以同理的角度考慮智障學生在面對障礙認同與污名時的掙扎與焦慮,嘗試在專業實踐中謹慎使用障礙標記,並藉由賦權(empowerment)的過程讓學生體驗自我的能力所在與決策感,提升其扮演多種正向社會角色的可能性(「智障者」不是他們唯一的身分認同,「工作者」、「藝術表演者」、「運動員」或「助人者」更是他們可藉以發展多元的自我認同的生涯角色),應能有助於他們從過去各種形式的受歧視經驗的傷害中復原,建立正向的自我概念,以預備迎接自己所獨有的人生道路上的挑戰。


參考文獻

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2013年3月14日

Excellent debuts

Angela Miller- You Set Me Free


You find me here alone
祢發現我獨自在此
I hear a voice that's so unknown
我聽見一個從所未聞的聲音
It strikes courage up my backbone
激發了我的勇氣
Strengthen my heart
堅定了我的心
A life set apart
一個截然不同的生命
I see that's what you are
我明瞭那就是祢

You come, you come with open arms
祢來,祢滿懷熱情而來
And you say "I love you for who you are"
祢說「我就是因你而愛你」
When I was haunted and alone
當我孤獨憂傷
With this baggage on my back dragging me down
背負著快將我壓垮的沉重包袱時
You set me free
祢釋放了我


魏如昀- If I could