文摘：〈應對社會汙名〉

篇名：Coping with social stigma: people with intellectual disabilities moving from institutions and family home

作者：A. Jahoda & I. Markova

來源：Journal of Intellectual Disability Research, 48(8), 719-729

Jahoda與Markova(2004)針對10位從家中及18位從醫院轉銜至社區家園生活的20至55歲輕度智能障礙者，使用半結構訪談，研究他們對於汙名的意識及適應模式。結果發現所有研究參與者皆相信自己面對汙名化的對待，且意識到與智能障礙連結的污名；他們對於障礙與汙名的觀點包括：認為自己是對抗偏見的少數團體之一，且嘗試與將其汙名化的服務及其他智障者保持距離。

障礙運動及自我發展理論鼓勵個人發展正向自我認同的能力，並挑戰汙名化的觀點與社會標準。

智能障礙者的心理健康問題盛行率高於非障礙族群(Prosser, 1999)，Dykens(1999)指出「社會剝奪」(social deprivation)與挫折經驗是可能的部分原因。雖然社交與其他適應問題可能是人們被邊緣化及經常遭遇挫敗的原因，但仍有必要區分人們的實際障礙，與社會設下的障礙及衍生自汙名的歧視。當一個人在某個面向與主流社會標準不同時，來自他人負面評價的汙名隨即產生，其結果是個人的整體特質被該單一面向所定義，也在一定程度上被去人格化(Goffman, 1963; Crocker & Quinn, 2000)。一個人意識到自己被汙名化可能會降低其妥適與幸福感。根據認知行為理論，如此的負面自我評價可能導致憂鬱及焦慮等情緒問題(Blackburn & Twaddle, 1996)。

自Goffman(1963)對汙名的論述提出以來，社會對於理解此議題有了細微的轉變。過去認為「接納」的產生必須透過追求「一致性」而達成，然而，少數族群壓力團體的成長顯示了受汙名的個人或團體亦能透過社會及政治行動改變社會標準，進而獲得接納(Jahoda, 1995)。關於汙名及自我概念的研究也顯示智障者能藉由將價值定位於未經汙名化的個人特質上以維持正向的自我認同，或透過向下的社會比較(與其他障礙者相比)(Dagnan & Sandhu, 1999)、貶抑其他邊緣化或低社會地位的團體(Finlay & Lyons, 2000)等方式。

Crocker與Quinn(2000)主張許多社會因素及中介心理歷程可能影響汙名化經驗對於個人的意義。一個人擁有正向社會角色的數量，如有薪工作者、教會成員或自我倡導者，有助於緩和汙名帶來的情緒傷害(Dagnan & Sandhu, 1999)，並能挑戰他人強加的負面刻板印象。

為了解汙名對智障者的心理衝擊，及他們如何主動詮釋與維持自我認同，有必要研究他們對於人際關係及社會處境的信念。本研究處理2個主要問題：一為研究參與者是否相信自己面臨偏見或歧視？二為他們如何適應其社會處境，以及其對汙名呈現的或希望呈現的自我觀？

訪談包含兩個方面：1.參與者對於連結於障礙的汙名意識與經驗；2.他們如何回應汙名。

A.對汙名的經驗

受訪者非常敏銳於他們生活中遭遇的歧視性對待，及連結於被他人知道自己使用特殊服務的汙名。

B.自我的展現

醫院組-

反主流文化與個體感

透過抱怨特定措施與缺乏自由、隱私與尊重，在醫院安置的受訪者藉以確立其自我意識。他們感到自己被隔離於更廣的社會世界，他們視那裏的人們為「圈外人」。這種共同的憤慨形成了一種反主流文化。

使自我遠離於汙名

住在醫院的受訪者不僅憤恨在醫院所遭遇的歧視對待，也極敏銳於連結於醫院的汙名，因此自認優越於同儕的智障者希望能去除與醫院的連結。在許多受訪者訪談中有一種張力存在，介於同為受壓迫者的同志之情，與希望維持相對於同儕的優越性。「高程度」(high-grade)和「低程度」(low-grade)等能力區分用語，同時也是侮辱的字眼。被賦予特定的工作或接受復健也是某種地位的象徵。

許多受訪者不僅認為搬離醫院提供他們一個不同的生活方式，並且也給他們機會成為一個不同類型的人。他們不再需要扮演病人的角色，而能正當地相信自己能適應於一個新的角色。

居家組-

媒介：一個顯著的成就

離家生活的重要性不只在於生活方式的改變，也在於他們的父母或親人終於承認他們具有過著更獨立生活的能力。

缺乏重要他人的認同

在部分個案中，父母拒絕認可其改變的潛能可能讓他們感到受傷。即使他們已離家，企圖證明自己的能力，也感到被迫面對一個缺乏社會支持的未來。

許多受訪者希望強調他們離家的成就以抵銷他們被汙名化的狀態。他們搬去為智障者設計的居住服務設施，且許多人仍參與隔離式的日間服務。日間中心的風評是最大的重點。

許多希望強調自己相對於其他障礙者的優越性的受訪者仍然害怕主流環境。雖然他們想逃離於隔離的服務，但仍對可能引起非障礙者嘲笑與拒絕的個人失敗感到焦慮。

汙名是研究參與者在日常生活中需要去面對的，缺乏社會接納是他們主要的關切。「向下的社會比較」對於他們拒絕接受一個「全面障礙者」的身分具有重要意義。許多參與者對於同儕表現出同理，但也希望藉由與同儕保持距離以逃離偏見與歧視。汙名對於參與者奮力於維持一個正向的自我觀形成內在的張力。通常在訪談中，在表面的泰然接受下，壓藏的是無力感及憤怒、挫折與受傷的情緒，當他們知道自己的成就不足以獲得他們生活中重要他人的接納時，這些感受尤其明顯。

對於自己在更寬廣的社會脈絡中的意識，非僅止於醫院的限制或受限的社區經驗，似乎讓他們能區分基於他們的實際障礙而需要的處遇，以及偏見與歧視。

對於從家中搬離的智障者，家長支持與對於他們成就的認可，對於其自我感仍然重要；但從醫院中搬離的智障者，毫不猶豫地批評醫院且多半相信他們過去過著不公平的生活。

獨立生活或更豐富的社會經驗有助於鞏固一個正向的自我感。

人們對於事物的理解及情緒反應決定於他們對於自我的核心信念，是認知取向的情緒及人際問題理解與處遇的關鍵假設。如何看待自我與障礙、汙名之關係可能是核心的自我概念元素。